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困頓之人
困ってるひと

 

作者:大野更紗
譯者:HANA
出版社:新雨
出版日期:2013年07月12日
ISBN:9789862271315

 

【內容簡介】

 

今天仍是充滿困難的一天
今天,大家仍奮力綻放著生命之光

甫上市即突破銷售紀錄!
—罹患罕病女研究生的生命謳歌—

  踏進這棟病房之後,我一直努力擠出笑容,我必須擠出笑容。
  耳中聽見的,只有常開著門的各個病房傳出的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時,我都會想,他們現在的心情如何?他們在想些什麼?

  「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言,金錢和物資的確可以解決暫時的問題,但是無法排除造成他們困境的最根本原因……」

  站在難民議題的演講台上,我冠冕堂皇,如此夸夸而言。
  然而,當自己身陷其中,我才發現,所謂的拯救,不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……

  既然沒人知道我今後該怎麼活下去,我就得自己找出方法。如果沒路可走,
  我就自己開闢一條路。

  於是,我走到「外面」,踏出了第一步。
  六月的暖風徐徐吹來。
  右手緊抓著拐杖,深呼吸。先把拐杖往前伸。
  叩。
  接著是腳。我抗拒著地球的重力,抬腿,彎曲膝關節,腳底離開地面,接著往前跨。
  沙沙。

  一切都將從這裡開始。
  好,去生活吧,去講述吧。

  活著雖然痛苦,卻又光怪陸離。
  這是存活下來的我,在驚濤駭浪中渡過的一年,
  還有在這一段奇妙的旅程中,體悟的愛與被愛,及人與人之間的關懷所累積下來的點點滴滴。

  我,大野更紗,在24歲那年的某一天,突然發現雙臂上出現如同內出血般的腫塊和紅斑,且症狀日趨嚴重。歷經無數痛苦的檢查,我發現自己罹患了罕見的自體免疫難症「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」。除了依靠類固醇和免疫抑制劑等藥物來抑制症狀之外,我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流,手不能舉、腳不能行,皮膚潰瘍破爛,幾度差點蒙主寵召……

  自罹病至今,我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但,即便身處困頓之中,我從未真正放棄過自己。

  人都是很主觀的,只能活在自己認定的世界裡。我們可以試著想像別人的痛苦,但是生病的痛苦依然只屬於那一個人,無論我們多麼愛他,多麼珍惜、多麼貼近他,也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬,只能自己承擔。

  「面對現實」是漫長又難熬的過程,就像一場持久的殊死戰。
  然而,無論發生什麼事,
  我永不絕望!

得獎紀錄

  ★第5回池田晶子紀念賞「無名英雄獎」首獎!
  ★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福!讓人嶄露微笑的書籍大賞」首獎!
  ★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人獎!
  ★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第2名!

 

【作者簡介】

 

大野更紗(Oono Sarasa)

  1984年出生於福島,上智大學外語學院法語系畢業,上智大學全球研究所區域研究組博士前期課程休學中。在大學時代遇見緬甸難民之後,積極研究民主運動和人權問題,並投身於非政府組織活動。進入研究所後,於2008年罹患自體免疫系統難症,經過一年間的檢查以及九個月的住院治療生活,目前住在東京某處。

  Blog:http://wsary.blogspot.tw/
  Twitter帳號:@wsary

 

【讀後心得】

 

  出乎意料的,看完全書後並沒有很悲傷難過的情緒,反而是感受到作者在地獄深淵勇敢站起來那股動人的力量,讓我的胸口深處彷彿亮起光明,暖暖的感覺在心頭盪漾開來。

 

  作者大野更紗從小到現在的經歷可說是相當戲劇化。幼年時在福島鄉下長大,度過了天真爛漫的童年,還是個成績名列前茅的模範生;高中時卻是個叛逆的少女,年少輕狂的她不斷挑戰校規,後來迷上法國;上了大學法語系又在因緣際會下讓緬甸難民觸動了內心;成為關心緬甸難民的研究生後卻發現罹患重症,反倒成為需要被救助的醫療難民,種種遭遇讓大野更紗不禁苦笑。

 

  罹患罕見疾病的大野更紗受盡各種折磨與打擊後其實有不少次想尋短的念頭,而讓她決定活下去,生命有了大幅改變的轉捩點有兩個,一個是宇宙教授,另一個就是櫻花樹下的愛情。因為宇宙教授大野更紗才能到宛如綠洲般的大學附屬醫院,得到無微不至的照顧。然而即使在綠洲還是會面臨許多壓力,永無止盡的檢查、一度病危、憂鬱纏身,在絕望深淵因為櫻花樹下的邂逅而有了想活下去的念頭,那件事過後也促成作者決定展開新的生活,書中櫻花樹的插畫就出現了三次,顯見那對往後日子的重要性。

 

  「從此以後,我一直在對抗如同原始叢林般奇怪複雜的日本社會福利制度、堆積成山的文件、為求生存所須的行政手續,戰況慘烈得連藍波都要自嘆不如。」除了身體上的病痛,作者還得面對如怪獸般的社會制度,即使每天都是充滿困難的一天,大野更紗依然努力綻放生命之光,看到永不絕望的她,讓人也能感受到一股暖流。

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